Zeldzame afwijking
In 2015 verwelkomden Anneke en Rick hun eerstgeboren zoon met open armen. Hoewel James een gezonde baby leek, bleek al snel dat hij een afwijking had: een lymfatische malformatie . “We zagen dat er een kleine verdikking zat op een van de schouders. Hiermee zijn we naar de huisarts gegaan, die ons doorverwees naar het ziekenhuis in Breda; waar we direct werden doorgestuurd naar het Sophia Kinderziekenhuis in Rotterdam.” Lymphangioom is een zeldzame aandoening: minder dan 1 op de 2000 kinderen krijgt het.1 Het is namelijk een afwijking van de lymfevaten, waarbij lymfevaatjes grote holten vormen, waarin zich vocht kan ophopen. Opgehoopt lymfevocht en abnormale lymfevaten zorgen voor een sponsachtige massa, wat eruitziet als een enorme bult. Deze cystes zullen helaas nooit vanzelf weggaan.
Eerste behandeling
De cystes bleven maar groeien naarmate James groter werd. Inwendig zat er een druiventros aan cystes, aan de buitenkant zag je een bult welke uiteindelijk bijna ter grootte van zijn hoofd was. “We hadden niet verwacht dat ze zo fors zouden worden - het ziekenhuis overigens ook niet.” Een eerste behandeling, waarbij een ontsteking zou worden aangewakkerd, sloeg niet aan. “Hij kreeg alleen maar een hele pijnlijke, ontstoken bult.” Nadat dit proces enkele keren werd herhaald, werd het te complex, en konden ze het niet meer opereren in Rotterdam. “Het zat op z’n schouder, op z’n schouderblad en onder de oksel. In totaal drie grote bulten.” Ondertussen zorgden de cystes er ook voor dat James scheef aan het groeien was.
Specialisatie
Het was een hele opluchting voor Anneke en Rick om te horen dat er een gespecialiseerde chirurg in New York zat, die mogelijk de bulten van James kon verwijderen. “In eerste instantie klonk Rotterdam al als een hele reis, maar New York was de overtreffende trap.” Gelukkig had de chirurg ook spreekuren in een Duitse kliniek bleek later. “Wij vonden het heel belangrijk dat James geholpen werd, want een dermate grote afwijking is zowel lichamelijk als geestelijk heel heftig.”
Ongewenste aandacht
Het gezin kreeg vaak veel bekijks, wat niet altijd makkelijk was. De jonge James zwaaide altijd vrolijk terug, maar voor Anneke en Rick was de negatieve aandacht confronterend. “Mensen kunnen ervan schrikken, omdat het erg afwijkend is.” Het werd hen zelfs aangeraden om niet met hem naar buiten te gaan, omdat mensen daarvan zouden schrikken. “Dat was voor ons geen optie. Wij wilden de wereld laten zien dat James er ook mag zijn.”
Opluchting
Het was een van de redenen dat ze er alles aan wilden doen om James te helpen. Toen James 1 jaar en 9 maanden was, reisde het jonge gezin af naar Eberswalde, een kleine stad vlakbij Berlijn. Hier kwamen kinderen met zeldzame en soortgelijke afwijkingen van over de hele wereld. “Het was heel heftig om te zien. We zagen kinderen met allerlei soorten afwijkingen welke in hun eigen land niet geholpen konden worden”
Contant betalen
Het ziekenhuis verzocht Anneke en Rick om het consult contant af te rekenen. “We hebben snel een pinautomaat gezocht en geld gepind om naar het consult te kunnen, want eerder mochten we niet binnen.” Eenmaal aangekomen in het kamertje zaten ze oog in oog met een specialistisch team: de chirurg uit New York, een vaatspecialist uit Turkije én een specialist uit Berlijn. En daar klonk dan eindelijk het verlossende bericht: “Wij kunnen hem helpen.” Er was een plekje vrij gekomen en James kon binnen een paar dagen al geopereerd worden. “Het was heel gek om met James terug te reizen zonder de enorme bult. We waren enorm opgelucht en dankbaar dat hij geholpen kon worden en in zijn verdere groei geen lichamelijke ongemakken meer zou ervaren door de afwijking.’’
Financieel plan
Ondanks haar moeilijke situatie hield Anneke ook rekening met wat het voor anderen zou betekenen. Een langer verblijf in Berlijn betekent dat ze een tijdje niet kon werken. Daarnaast was het ook nog maar de vraag wat vergoed zou worden door de verzekering.
“Dat was even schakelen. We zijn gaan bellen en regelen.” Haar collega’s van het kinderdagverblijf waren enorm betrokken, verlof was dus geen probleem. Daarnaast moest er ook nog een verblijf geregeld worden. Het enige wat beschikbaar was, was een truckershotel. “Een verschrikkelijk hotel”, vertelt Anneke lachend. In het ziekenhuis mocht maar één ouder blijven slapen, dus reisde Rick vanuit het hotel op een geleende fiets naar het ziekenhuis.
De juiste verzekering
Het hotel had karige voorzieningen: er was zelfs geen internet beschikbaar. Voor een locatie met internet kwamen Anneke en Rick terecht bij een indoorspeeltuin, waar ze enkele mailtjes uitzetten. “Koste wat kost moest James geholpen worden. Het blijft alleen gek, want je zit in een ander land en je krijgt weinig informatie. Maar uiteindelijk was dit wel onze hoop.” De kosten voor de operatie vielen gelukkig mee. Het werd zelfs geheel vergoed door de verzekering: van de operatiekosten, de verblijfskosten, tot de kilometerkosten. “Dat werd dus heel goed opgelost.”
Verlossing
James onderging een operatie van zes uur. “We zaten in de gang en keken uit op een operatiekamer, waar we af en toe wat artsen heen en weer zagen lopen.” Af en toe kregen we een update. De operatie duurde zo lang, omdat de cystes enorm verwikkeld tussen alle spieren en vaten zaten, wat het weghalen bemoeilijkte. Maar na zes zenuwslopende uren kregen ze eindelijk te horen dat de operatie geslaagd was. “Het was heel spannend om James weer te zien.” Hij was bedolven onder slangetjes, twee katheters en aan elk handje en voetje zat een infuus. “We waren al wel wat gewend, maar toch blijft het rot om te zien. Toch kijken we positief terug op deze bijzondere tijd. De operatie heeft zo’n positief effect gehad en betekende een ommekeer voor zijn leven. Ook als je je bedenkt wat het voor zijn lichaam en voor hem als mens zou betekenen als er niets aan de afwijking gedaan had kunnen worden.” James heeft nu alleen nog een groot litteken van zijn hals tot op zijn rug. Zelf vindt hij dit heel stoer. Spelenderwijs en in combinatie met fysiotherapie is ook zijn houding weer helemaal bij getrokken. Soms lijkt het alsof de afwijking er niet is geweest.
Toekomst
Anneke en Rick hebben alles met heel veel zorg en aandacht geregeld, en James kreeg weinig mee van alle commotie. De extra aandacht die hij kreeg, vond hij juist erg leuk. “Zowel ouders als collega’s van het kinderdagverblijf waar Anneke werkte, waren geëmotioneerd en heel blij dat de artsen in Duitsland James hadden kunnen helpen.” Ook bezoekjes aan supermarkten of speeltuintjes werden ineens rustgevend. “Ik vond het heerlijk om niet meer zo bekeken te worden, waardoor we gewoon in anonimiteit ons ding konden doen. Nog steeds zijn we super dankbaar dat het zo is gelopen.”
Geschreven door: Mariska Bezemer
